Magazin

Veber sindrom – Ona pati od jednog od najrjeđih poremećaja na svijetu, ali njena volja za životom će vas iznenaditi!

Napisao admin

Isa pati od Parkes Veber sindroma. Devetnaestogodišnja sudentkinja iz Kande, rođena je sa ovim sindromom zbog kog ne može da nosi usku garderobu ili da se bavi sportom. Ali, uprkos svim problemima sa kojim se susreće, ova devojka trudi se da podigne svijest o ovom rijetkom stanju i kao i da promoviše pozitivan stav prema tIJelu.


Isa (Foto: arhiva)

Prošlog meseca, Isa, čija je noga sada teži 18 kilograma, osvojil je titulu na lokalnom izboru za mis.

 

-Moje stanje me ne definiše i ne postoji način da me zaustavi da nosim lepe haljine ili kupaće kostime. Za mene, samopouzdanje je najvažnija stvar, zato što kada ljudi vide da neko ima samopozdanja, čak i ako ima neki invaliditet, prema njemu se ne ponašaju sa sažaljenjem već mu se dive, rekla je Isa.

Uspela je da osvoji titulu misice

Isa veruje da je navažnije stvar za ljude koji imaju neki zdravstveni problem da rade na tome da budu zdraviji, kao i da prihvate sebe takvi kakvi su.

 

– Za mene lepota nije nešto što se vidi samo spolja. Kada kažem da je neko lep, mislim na ljude koji čine da se osećate dobro u njihovom društvu, kaže Isa.

 

Ono što uzrokuje njeno stanje je retka modifikacija gena RASA-1, koji za posledicu ima da limfni čvorovi u njenoj nozi ne funkcionišu kako treba.

 

– Limfna tečnost u mom telu odlazi u moju nogu i zato što sistem ne radi kako treba ne vraće se nazad, nego ostaje tu zbog čega dolazi do otoka, objašnjava Isa.

 

Parks Veber sindrom takođe izaziva višak krvi, zbog većeg broja kapilara i arterija, što znači da srce radi teže nego kod prosečnih osoba.

 

Isa sa majkom

 

Njena majka, Džoan, znala je da nešto nije u redu odmah nakon rođenja, piše Žena.blic.

 

– Doktori su istraživali, pošto je stanje retko, i nekoliko dana kasnije rekli su nam prvu dijagnozu koja se kasnije menjala. Doktori čak nisu ni znali da li će moći da hoda normalno i u kojoj meri će njeno stanje uticati na njen život, kaže Džoan.

 

Upravo to što od Parkes Veber sindroma pati od rođenja, Isi je pomoglo da se lakše nosi sa svojim problemom.

 

– Odrasla sam svesna da sam drugačija. Kada sam na plaži ili u kupovini, ljudi me zagledaju. Morala sam da odrastem brže od druge dece i shvatim da je normalno da ljudi budu radoznali. Obično bih im samo odgovarala “rođena sam takva”. Deca su takođe bila radoznala, ali kad im kažem da je sve u redu sa mnom, obično bi se igrali zajedno.

 

Njena mama posebno je ponosna na ćerku jer njena devojčica nikada nije došla uplakana iz škole ili sa igrališta jer nešto nije mogla da uradi.

 

Trenutno, Isa ide na masaže koje joj pomažu da smanji obim svoje noge. Do sada uspela je da umanji obim za 6 centimetara.

cure.ba

Komentari

komentara